Ação será no dia 2 de agosto com objetivo de ajudar Arthur Jordão Lara, de seis anos, que aguarda medicamento de R$ 17 milhões para distrofia muscular de Duchenne
Unindo gastronomia e generosidade, uma campanha solidária com venda de pizzas será realizada em Sorocaba (SP) em prol do menino Arthur Jordão Lara, de seis anos, diagnosticado com uma doença genética rara e degenerativa chamada “distrofia muscular de Duchenne” (DMD).
A ação acontecerá no dia 2 de agosto (domingo), das 11h às 14h, com retirada drive-thru no estacionamento do Colégio Salesiano. Disponíveis em três sabores (frango, calabresa e mussarela), as pizzas são pré-assadas e custam R$ 45.
O valor arrecadado será 100% revertido para a campanha que busca salvar a vida da criança, que já teve seu quadro agravado e, atualmente, não frequenta mais a escola, precisando de cuidados constantes em casa.
O objetivo é arrecadar recursos para a compra do medicamento Elevidys, considerado o único tratamento capaz de interromper a progressão da doença. O remédio custa R$ 17 milhões e precisa ser aplicado antes que o menino complete sete anos e perca a capacidade de locomoção.
Apesar de a família ter conseguido na Justiça o direito ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o medicamento ainda não chegou – e não há previsão. Arthur completará a idade máxima permitida para aplicação em junho de 2026.
Sem a aplicação do Elevidys, ele pode parar de andar até os 10 anos e ir a óbito antes dos 30. Diante da corrida contra o tempo, a família vem buscando alternativas para arrecadar o valor por conta própria.
O órgão deu um prazo para a consulta que avaliaria o estado de saúde dele, antes da aplicação do medicamento, mas depois alegou erro no processo e voltou atrás. Segundo a pasta, 10 crianças já receberam o Elevidys pelo SUS. Outras 63, incluindo Arthur, têm decisões judiciais favoráveis, mas ainda aguardam o envio da medicação. O ministério afirma que destinou R$ 223 milhões para essas demandas e segue critérios como idade e ordem de envio dos pareceres.
Mais informações sobre o caso, relatórios médicos e outras formas de ajudar estão disponíveis no perfil do Instagram (https://www.instagram.com/arthursorocaba/) e no site oficial (www.arthursorocaba.com.br).
